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alexomelko4323
03.03.2024 19:37:20 alexomelko4323 hat ein Thema kommentiert Geocaching- Moderne Schatzsuche:  cool
444dd
01.03.2024 13:22:39 444dd hat ein Thema kommentiert Fensterbank Gestaltung?:  Wir habe bei uns auch eine Fensterbank, und wir haben uns jetzt auch hier eine sehr gute Palletheizung gekauft.https://www.ofen.de/pelletheizung Damit können wir längerfristig auch etwas Strom sparen.
blehhan
25.02.2024 10:39:39 blehhan hat ein Thema kommentiert Das bisschen Haushalt....: Montenegro ist nicht nur für seine atemberaubende Landschaft und sein angenehmes Klima bekannt, sondern auch für seine wachsende Wirtschaft und die günstigen Investitionsmöglichkeiten im Immobiliensektor. Mit der steigenden Nachfrage nach Wohnraum und Gewerbeflächen bieten sich hier zahlreiche Chancen für potenzielle Investoren. Die Vielfalt der Immobilienoptionen reicht von luxuriösen Villen mit Meerblick bis hin zu erschwinglichen Apartments in lebhaften Städten. Zudem locken attraktive Steuervorteile und ein einfaches Genehmigungsverfahren für Immobilienkäufe Auswanderer aus aller Welt an. Für weitere Informationen über Immobilien in td {border: 1px solid #cccccc;}br {mso-data-placement:same-cell;}Bar Montenegro immobilien besuchen Sie immobilien-in-montenegro.com.td {border: 1px solid #cccccc;}br {mso-data-placement:same-cell;}
melanieso
21.02.2024 11:04:07 melanieso hat ein Thema kommentiert Garten?:  Wir haben uns in unserem Garten mit einer kleinen Gartenhütte an einem Teich, Chillout Area am Steg, Grillecke und für mich eine große Hängematte mit eigenem Gestell, um keine Bäume zu beschädigen, geschaffen. Das Teil hat mein Mann unter www.haengemattenshop.com gefunden. Als nächstes ist noch eine kleine Feuerstelle geplant
 
12.08.2014 12:48:08 neuer Ratgeber Antwort Wie lange soll/kann man stillen?: Lesen Sie dazu am besten den ausführlichen Artikel
 
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22.03.2010  |  Kommentare: 0

Diagnose NKH - Das Leben mit einem schwerstbehinderten Kind

Diagnose NKH - Das Leben mit einem schwerstbehinderten Kind
Cornelia Willner-Riedl schreibt in ihrem Buch „Meine Tochter Elisa“ über ihre Tochter Elisa, die von Geburt an mehrfach schwerstbehindert ist.

Sechs Wochen nach der Geburt ihrer Tochter Elisa erhielten die Eltern die niederschmetternde Diagnose: NKH - Non Ketotische Hyperglycinämie, eine sehr seltene, angeborene Stoffwechselerkrankung. Nur etwa jedes 63.000. Kind wird mit dieser Erkrankung geboren. Betroffene können die Aminosäure Glycin nicht ausreichend abbauen und dadurch kommt es zu einer toxischen Wirkung. Sie leiden an epileptischen Anfällen und an schweren geistigen und körperlichen Behinderungen. Viele Kinder sterben schon wenige Tage nach der Geburt.

Cornelia Willner-Riedl schildert in ihrem Buch „Meine Tochter Elisa“ (erschienen beim Verlag Edition Innsalz) ihre Erfahrungen, die sie im Leben mit ihrer geliebten Tochter Elisa gemacht hat. Von dem Tag der Geburt ihrer Tochter an änderte sich alles im Leben der Familie, nichts war mehr so wie früher. Die Autorin versucht in diesem Buch nichts zu beschönigen - das Buch ist von Grund auf ehrlich: Die Angst, das Kind zu verlieren, die furchtbaren Momente, wo das kleine Mädchen ihr Essen immer wieder erbricht und die Hilflosigkeit, weil es keine Heilungschancen für NKH gibt. "Mein Kind war schwer geistig behindert. Aber was ändert das an den Gefühlen einer Mutter? Gar nichts. Ich liebte und liebe mein Mädchen, so wie es ist. Mich interessierte nur eines, denn das hatte ich mit dem lieben Gott abgesprochen: Egal was unser Kind haben sollte, wir würden mit allem zurechtkommen, wenn uns unser Kind nur nicht genommen würde."

Elisa braucht den ganzen Tag Betreuung. Sie kann sich nicht bewegen, nicht sitzen, nicht sprechen, muss mittels Sonde ernährt werden und leidet an täglichen Krampfanfällen. Daher steht ihr auch Pflegegeld der Stufe 7 zu - die höchste Pflegestufe, die man in Österreich erhalten kann. Aber auch das war ein harter Weg. Zunächst wurde das Kind nur in Pflegestufe 2 eingestuft und eine Aufstufung wurde abgelehnt: Eine Frechheit, die die besorgte Mutter dazu brachte, sich an die Medien zu wenden und vor Gericht zu gehen. Die Klage gegen das Land Steiermark wurde gewonnen. Ein Sieg der Gerechtigkeit.

Willner-Riedl schildert in diesem Buch ihre Ängste und Sorgen und zeigt auch auf, mit welchen Problemen man im Alltag mit einem so schwer behinderten Kind konfrontiert ist. Wie fährt man mit Elisa auf Urlaub? Wie kann man sie im Auto transportieren? Außerdem gibt es da noch zwei andere, gesunde Kinder in der Familie, die die Aufmerksamkeit ihrer Mutter benötigen. Wie schafft man es, allen seinen Kindern gerecht zu werden?

Immer wieder fragt die Autorin sich, ob ihre Elisa wohl glücklich ist. "Ich habe mein Kind noch nie lachen gesehen. Wie weiß ich, ob sie glücklich ist?" Es ist nicht klar, wie das Mädchen ihre Umgebung wahrnimmt, aber es besteht die Hoffnung, dass sie die Liebe ihrer Mutter und ihrer Familie spüren kann.

(dw)

Foto: Cornelia Willner-Riedl



 

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