Morbus Crohn & Colitis ulcerosa-Ursachen sind bis heute weitgehend unbekannt.
Es wird ein Zusammenspiel von erblichen, immunologischen und psychischen Faktoren vermutet. Die CED-Behandlung muss individualisiert, leitliniengerecht angepasst und intensiv genug sein, um Komplikationen zu vermeiden. Auch die Arzt-Patienten-Beziehung spielt für den Behandlungserfolg eine wichtige Rolle. „Eine zeitnahe Therapie ist sehr wichtig, da so Komplikationen und eine Operation verhindert werden können. Unsere modernen Behandlungen ersparen dem Patienten viel Leid und Beschwerden. Wenn zum Beispiel eine Entzündung zu spät erkannt wird und irreversible Schäden am Darm entstehen, dann kann man diese später nicht mehr mit einer medikamentösen Therapie beheben“, sagt Univ.-Prof. Dr.med.univ. Christoph Högenauer, ÖGGH CED Arbeitsgruppenleiter.
CED – eine besondere Herausforderung für junge Menschen
Für Jugendliche stellt die Erkrankung eine besondere Herausforderung dar, insbesondere während der Schulzeit oder des Studiums. Das Kämpfen mit Vorurteilen und Tabus kommt oft dazu: „Die größere Herausforderung sehe ich beim sozialen Umfeld und beim Sprechen über die Erkrankung. Ein spezielles Problem das bei Jugendlichen häufig auftritt, ist die Negation der Krankheit und der plötzliche Abbruch der Behandlung sei zudem die Verneinung der Krankheit oder der plötzliche Abbruch der Behandlung“, erklärt Dr. Högenauer. Weitere Themen, mit denen junge Menschen kämpfen, sind schulische Probleme aufgrund der vielen versäumten Unterrichtsstunden sowie Wachstumsstörungen und Pubertätsverzögerungen. Evelyn Groß, Leiterin der Zweigstelle Steiermark und Jugendbeauftragte der Österreichische Morbus Crohn - Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV), bestätigt: „Jugendliche müssen sich in der Pubertät mit ihrem Körper auseinandersetzen und dabei stoßen sie immer wieder auf kleinere und größere Herausforderungen. Diese werden bei von CED Betroffenen noch wesentlich verstärkt und scheinen oftmals eine unüberwindbare Hürde zu sein.“
Lebensqualität - Arbeitsausfall, psychische Belastung und soziale Isolation als Folge
Wenn die Erkrankung zu spät erkannt oder nicht therapiert wird, kann dies nicht nur zu gesundheitlichen Folgeschäden führen sondern stellt auch eine erhebliche psychische Belastung für die Betroffenen dar welche oft gekennzeichnet ist durch Arbeitsausfall und sozialer Isolation. Die IMPACT-Studie, die von der europäischen Patientenorganisation EFCCA durchgeführt wurde, zeigte, dass acht von zehn Patienten innerhalb der letzten fünf Jahre mindestens einmal ins Krankenhaus mussten. 39% haben sich sogar mehr als einmal einer Operation unterziehen müssen. 74% der CED-Patienten sahen sich gezwungen ihrem Arbeitsplatz fernzubleiben, aufgrund ihrer Erkrankung. Und 17% berichten von unfairen Kommentaren zu ihrer Leistung durch Kollegen. (2) Eine entsprechende und möglichst frühzeitige Therapie kann hier positiv zum Erhalt der Lebensqualität beitragen.
Information hat oberste Priorität
Um die Erkrankung selbst in die Hand zu nehmen und sich damit auseinanderzusetzen sind für Betroffene jeden Alters eine breite gesellschaftliche Akzeptanz und umfassende Aufklärung über CED in der Öffentlichkeit essenziell. Das betont auch Dr. Högenauer und unterstreicht folgendes: „Awareness-Aktionen halte ich für überaus wichtig, da sie gesellschaftliche Tabus durch bessere Information abbauen und dadurch Akzeptanz und Verständnis schaffen. Wenn in der Bevölkerung mehr Bewusstsein herrscht, dann hört das auch die Politik und es treibt den Ausbau der Versorgungseinrichtungen und der Forschung weiter voran. Die Versorgungsstruktur für die Patienten muss ausgebaut werden, da diese neben Spezialisten in der Gastroenterologie auch entsprechende Chirurgen und Radiologen benötigen.“
Mit POesie mehr Bewusstsein schaffen
Um die Enttabuisierung und die Bewusstseinsbildung zu unterstützen, haben die ÖMCCV & das Biopharma-Unternehmen AbbVie eine gemeinsame Aktion ins Leben gerufen. Diese steht unter dem Motto „Shit happens“! Dieser Slogan ist vielleicht nicht jedermanns Sache, doch jene Betroffenen, die an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankungen leiden, müssen sich ihr Leben lang mit diesem Thema auseinander setzen. Im Rahmen der Aktion wurden Hobbyautoren aufgerufen, sich in Form von POems auf humoristische Art mit der Thematik CED auseinandersetzen. POems konnten und können immer noch auf www.froh-am-klo.at eingereicht und geteilt werden.
Prominente unterstützen die Aufklärungsaktion
Unter die POeten reihten sich auch Austro-Promis, die sich für CED ordentlich ins Zeug legten. So dichtete der bekannte Opernsänger Clemens Unterreiner, der selbst in seinem Freundeskreis einige Betroffene kennt, ein POem. Dancing Star Roxanne Rapp und Profi-Tänzerin Kathrin Menzinger (RTL Let’s Dance) zeigten ebenso Solidarität für Chronisch entzündliche Darmerkrankungen und helfen durch ihre prominente Stimme mehr Bewusstsein für dieses ernste Thema zu schaffen.
CED-Selbsttest ermöglicht eine erste Einschätzung
Mit einem Online-Selbsttest, entwickelt von der ÖGGH (Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie www.oeggh.at), kann jeder, der eine Vermutung hegt, rasch eine Einschätzung bekommen, ob er einen Arzt zur weiteren Abklärung aufsuchen sollte: crohn-colitis-info.at/ced-check
Über AbbVie
AbbVie (NYSE:ABBV) ist ein globales, forschendes BioPharma-Unternehmen, das 2013 aus der Aufteilung von Abbott entstanden ist. AbbVie verbindet die Dynamik und die Fokussierung eines Biotech-Unternehmens mit der Erfahrung und Organisation eines etablierten und führenden Pharmaunternehmens. Ziel von AbbVie ist es, mit seiner Expertise, seinem einzigartigen Innovationsansatz und engagierten Mitarbeitern innovative Therapien für einige der komplexesten und schwerwiegendsten Krankheiten der Welt zu entwickeln und bereitzustellen. AbbVie möchte Patienten helfen, ein gesünderes Leben zu führen und mit anderen zusammenarbeiten, um nachhaltige Gesundheitslösungen zu schaffen. Aktuell beschäftigt AbbVie, zusammen mit seiner hundertprozentigen Tochter, Pharmacyclics, weltweit etwa 28.000 Mitarbeiter und vertreibt seine Medikamente in über 170 Ländern. In Österreich ist AbbVie am Standort in Wien vertreten und beschäftigt rund 140 Mitarbeiter. Weitere Informationen zum Unternehmen und seinen Mitarbeitern sowie zum Portfolio und Engagement finden Sie unter www.abbvie.at. Folgen Sie @abbvie auf Twitter oder besuchen Sie unsere Karriereseite auf Facebook oder LinkedIn.
Referenzen:
(1) Hovde Ø, Moum BA: Epidemiology and clinical course of Crohn’s disease: results from observational studies. World J Gastroenterol 2012; 18: 1723-31)
(2) European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). The true impact of IBD: European Crohn’s and Ulcerative Colitis Patient life: Impact Survey 2010-2011 (Austria Report)
Foto & Text: PR